私の病気のことについて。
こんにちは、ななしです。
また本日も、一粒万倍日にあやかり、ブログの更新。
今回は、私の病気のことについて、お話させてください。
専門用語などは、なるべくわかりやすく書きます。
どうぞお読みいただければ幸いです。
※身バレのない範囲でぼかします。
もくじ
①腎臓の病気
②心の病気
③PFAPA症候群(周期性発熱症候群)
①
腎臓の病気です。
腎臓の中から、タンパク質が漏れて、尿から流れ出てしまう症状。
ネフローゼ症候群の一種です。
詳しい病名は「巣状分節性糸球体硬化症(FSGS)」
ムズカシイですね。
大まかな流れ。
小学校の入学とほぼ同時に発病 →
T病院治療 →
S病院転院ののち治療 →
2年間のずーっと入院しっぱなしの治療 →
初めての手術で血管シャント(バスキュラーアクセス) →
腎機能悪化につき腹膜透析(CAPD)導入 →
腹膜透析のトラブルにて血液透析(HD)に移行 →
中学生で運良く献じん腎移植を受ける →
もとの病気(原疾患)の影響で腎移植中も厳しい治療の日々 →
2年間の治療に奮闘しましたが移植腎の機能が廃退 →
血液透析の再導入 →
移植腎に激しい拒絶反応が出て移植腎の摘出 →
ここまでで高校2年生です。
その後は、血液透析を施設を変え、形を変え、血液透析を続けています。
在宅血液透析(HHD)も経験。
②
心の病気です。
20歳頃に発症。
幼少期の拷問のような治療からPTSD(心的外傷後ストレス障害)に。
その後は、パニック発作を頻繁に起こす。
現在は、フラッシュバック発作や、ひどい鬱状態などがありますが、服薬で治療中。
③
PFAPA症候群(周期性発熱症候群)です。
先天性(生まれつき)のようです。
発覚は、移植腎を摘出してから、不明熱が続いたこと。
乳児のときにも、高熱を出して入院をしていた過去があり。
幼稚園の半ばあたりからも、頻繁に熱を出して、首のリンパ節が腫れていました。
現在は、解熱剤とステロイド剤で、対処療法中です。
発熱の発作は、月に2回程度、起こります。
今回も、長々とお読みいただき、ありがとうございます。
自己紹介や病気の話だけではなく、楽しいイベントレポートなども、書いていきますね！
今後ともよろしくお願いします。
2023年1月18日 ななし
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