私の病気のことについて。
こんにちは、ななしです。
また本日も、一粒万倍日にあやかり、ブログの更新。
今回は、私の病気のことについて、お話させてください。
専門用語などは、なるべくわかりやすく書きます。
どうぞお読みいただければ幸いです。
※身バレのない範囲でぼかします。
もくじ
①腎臓の病気
②心の病気
③PFAPA症候群(周期性発熱症候群)
①
腎臓の病気です。
腎臓の中から、タンパク質が漏れて、尿から流れ出てしまう症状。
ネフローゼ症候群の一種です。
詳しい病名は「巣状分節性糸球体硬化症(FSGS)」
ムズカシイですね。
大まかな流れ。
小学校の入学とほぼ同時に発病 →
T病院治療 →
S病院転院ののち治療 →
2年間のずーっと入院しっぱなしの治療 →
初めての手術で血管シャント(バスキュラーアクセス) →
腎機能悪化につき腹膜透析(CAPD)導入 →
腹膜透析のトラブルにて血液透析(HD)に移行 →
中学生で運良く献じん腎移植を受ける →
もとの病気(原疾患)の影響で腎移植中も厳しい治療の日々 →
2年間の治療に奮闘しましたが移植腎の機能が廃退 →
血液透析の再導入 →
移植腎に激しい拒絶反応が出て移植腎の摘出 →
ここまでで高校2年生です。
その後は、血液透析を施設を変え、形を変え、血液透析を続けています。
在宅血液透析(HHD)も経験。
②
心の病気です。
20歳頃に発症。
幼少期の拷問のような治療からPTSD(心的外傷後ストレス障害)に。
その後は、パニック発作を頻繁に起こす。
現在は、フラッシュバック発作や、ひどい鬱状態などがありますが、服薬で治療中。
③
PFAPA症候群(周期性発熱症候群)です。
先天性(生まれつき)のようです。
発覚は、移植腎を摘出してから、不明熱が続いたこと。
乳児のときにも、高熱を出して入院をしていた過去があり。
幼稚園の半ばあたりからも、頻繁に熱を出して、首のリンパ節が腫れていました。
現在は、解熱剤とステロイド剤で、対処療法中です。
発熱の発作は、月に2回程度、起こります。
今回も、長々とお読みいただき、ありがとうございます。
自己紹介や病気の話だけではなく、楽しいイベントレポートなども、書いていきますね！
今後ともよろしくお願いします。
2023年1月18日 ななし
最後までお読みいただきありがとうございます。
コメント、読者登録、Twitterのフォロー等、励みになりますので、よろしくお願いします。
Twitter：@774shirokuma しろくま♡はーと
はじめまして。ななしです。
みなさまはじめまして。
ななしと申します。
そして、まだ松の内。
新年あけましておめでとうございます。
今日は、今年初の天赦日＆一粒万倍日。
ということでブログを書き始めます。
まずは、簡単な自己紹介をさせてください。
名前は、ななし、と申します。
日常の記録やイベントのレポート、自身の闘病記などのブログとなります。
Twitterをメインに活動をしています。
ただいま絶賛Twitterの毎日投稿中。
ぜひ遊びにきてください。
もうちょっと詳しい紹介をさせていただくと。
・病気のこと
難病指定病気療養児を経て小児期から透析患者に。
献じん腎移植も経験。PFAPA疾患。
・好きなこと
そのいち。音楽。
どんなときも心の支えです。
ポルノグラフィティ最愛。
PIERROT、シド、ムック、ROUEGE、黒夢、など90年代のビジュアル系好き。
木綿のハンカチーフ、なごり雪、青い珊瑚礁、キャンディーズ、ピンクレディなど歌謡曲も好き。
久石譲さん、葉加瀬太郎さん、溝口肇さん、などのインストロメンタルも好き
ロックも、JPOPも、クラシックも、ジャズも、音楽全部すき！
そのに。紅茶
毎朝に欠かせないもの。
2022年の初めに一時期ひどい悪夢障害となり、気分を間際ラスために飲み始めました。
今のところ横浜元町のラ・テイエールさんのブレンドが一番のお気に入り。
トワイニング(TWININGS)やアーマッドティー(AHMADTEA)などの英国老舗ブランドのブラックティーも好き。
2022年に行った紅茶イベント
ジャパンティーフェスティバル(初)
ルピシアグランマルシェ(初)
そのさん。ポケモン
ブラックホワイト(BW)から。
嫁ポケモンはエルフーン。
ヴァイオレットスカーレット(SV)にドディアちゃんだけ出てエルフーンたんが出ないの納得がいかないオタク。
・家族
8歳のシェットランドシープドッグの女の子、ことねと一緒。
2歳でお空に旅立ったアメリカンショートヘアの男の子、めいは世界で一番かわいいにゃんこ。
・お仕事
傾聴のお仕事をするべくお勉強中です。
所持資格
2022年6月8日 TAカウンセラー(交流分析士)
2022年8月19日 JADP認定メンタル心理カウンセラー
2022年12月28日 上級心理士カウンセラー
ざっとこんな感じでしょうか。
長々とお読みいただきありがとうございます。
文字を書くのは好きなので、今後は病気のこと、イベントとレポートなど、もっと詳しく更新して行きたいと思います。
2023年の一番の目標は腎移植。
腎移植をして元気になって、早く傾聴のお仕事を本格的に始めたいです。
みなさま、本年度も、これからも、どうぞよろしくお願いします。
2023年1月6日 ななし
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ブログを開設しました！
はじめまして、ななしと申します。
今年に入ってずっとやりたいと思っていたことの一つ。
ブログを開設しました！
今日は天赦日(てんしゃび)。
新しいことを始めるのに良い日だとされているとのことで。
今後の良いご縁に繋がることを祈って。
お読みいただきありがとうございます。
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